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LIVE: Os serviços de saúde não estão preparados para receber mulheres com HIV

Com o tema “Mulher e HIV”, a Agência de Notícias da Aids recebeu em sua live, mulheres militantes vivendo com HIV de diferentes gerações.

Agência Aids
03/03/2021

O mês da mulher está só começando e nada mais justo do que dar voz a elas em todas as lives de março. Com o tema “Mulher e HIV”, a Agência de Notícias da Aids recebeu na noite dessa terça-feira (2), mulheres vivendo com HIV de diferentes gerações.

Elas compartilharam suas vivências ao longo da vida e em tempos de pandemia. Uma delas foi a psicóloga Rafaela Queiroz, do Rio de Janeiro. Ela nasceu com HIV e contou que tornou sua sorologia pública depois de ver outras mulheres com HIV usando suas histórias nas lutas sociais. A militante Evalcilene do Santos - Val -, que vive em Manaus e venceu a covid recentemente, também participou do bate-papo mediado pela poetisa e jornalista Marina Vergueiro. Val falou sobre renascimento. Ela, que é professora, descobriu o HIV há 22 anos, durante o parto. Moradora de cidade pequena, a notícia sobre sua sorologia se espalhou rapidamente. O resultado foi muito estigma e preconceito. A artista Priscila Obaci completou o time do primeiro debate em homenagem as mulheres. Ela tem 37 anos, é mãe e descobriu o HIV no pré-natal do segundo filho. Artista e ativista que é, decidiu ressignificar suas lutas e bandeiras e trouxe para o seu discurso a fala de uma mulher preta, mãe, com HIV, artista e do candomblé.

Marina começou a conversa questionando Evalcilene sobre os desafios de receber o diagnóstico positivo para o HIV. “Descobri o HIV com 22 anos, quando eu tive minha filha, foi bem difícil. Estava começando uma carreira de professora de educação infantil. Sofri muito preconceito por ser mulher e ter o HIV, eu pensei que ia morrer. O HIV me trouxe muitos aprendizados, me fortaleci. Ele me fez renascer das cinzas. Muitas mulheres ainda não falam abertamente que vivem com HIV, o preconceito é enorme. Muitas pessoas ainda nos chamam de “aidéticos”, é horrível”, relatou Evalcilene, que há anos dedica sua vida na luta pelos direitos humanos de populações em situação de extrema vulnerabilidade social, como pessoas em situação de rua e trabalhadores sexuais.

A fé tem um papel fundamental na perspectiva de entender o HIV

Priscila Obaci considera que é uma honra falar sobre HIV na perspectiva de luta e não de luto. “Tenho 37 anos, sou mãe de 2. Descobri a minha sorologia há dois anos, no pré-natal do meu segundo filho. Soube do resultado na primeira consulta com a obstetra. Tive muito apoio das pessoas que estavam comigo. Minha mãe, meus amigos, isso foi de extrema importância. Eu sou de candomblé, a fé tem um papel fundamental nesta perspectiva de entender o HIV não como um fim, mas como um aprendizado para olhar para a vida de outro modo. O que me mobilizou muito nesta história foi pensar sobre como os meus filhos iam olhar para mim, eu não podia me acovardar diante da vida. Continuo sonhando, sou artista, educadora. Vivi um tempo sem falar sobre a sorologia, mas ficou insustentável. Sou uma aquariana convicta, entendi que eu precisava associar o HIV as minhas lutas. Sou mulher preta, ativista, candomblecista e mãe positiva. Eu sou muito grata ao meu filho por ser este espírito de luz que veio desvendar, trazer essa notícia. Sou grata por não ter descoberto o HIV já doente, descobri gerando.”

A mais nova entre as convidadas, Rafaela Queiroz é justamente a pessoa com o diagnóstico há mais tempo, 29 anos. “Eu nasci em 1991 e a aids já era uma pandemia no mundo. Minha sorologia veio dois anos depois, através do adoecimento do meu pai. Ele era heterossexual, homem, militar e a questão do HIV veio por último, pensavam que era pneumonia, algo relacionado ao trabalho. Quando ele recebeu o resultado já estava com um quadro de aids. Na época, pediram para eu, minha mãe e irmã realizarmos o teste. O meu e o da minha mãe veio positivo e da minha irmã não. Meu pai morreu um pouco depois disso e em seguida perdi minha mãe. Ou seja, meus pais são falecidos em decorrência da aids. Soube que eu tinha HIV com 6 ou 7 anos. As psicólogas do Hospital onde faço o tratamento começaram a contar aquela famosa história que ninguém gosta dos soldadinhos lutando contra o mal. Comecei o tratamento aos 4 anos e ficava me perguntando o motivo de tomar tanto remédio e não melhorar nunca. Com 7 ou 8 anos o monstrinho ganhou o nome de HIV. Continuei indo ao hospital, tomando medicamentos. Na escola eu dizia que tomava medicamento para gripe, tomava vitaminas porque eu era muito magrinha. Eu fui crescendo e comecei a ficar angustiada, queria falar sobre o HIV para as minhas melhores amigas. A psicóloga sempre orientou a não falar na escola. Em uma aula de geografia comecei a entender a doença. A professora falou sobre aids e mostrou a foto de uma criança deitada no chão, debilitada, aquilo foi mais um motivo para eu guardar a informação sobre o meu HIV.”

Aos 14 anos Rafaela começou a ter mais contato com outros adolescentes com HIV. “Fui no meu primeiro encontro de jovens. Comecei a ouvir histórias de outras crianças que já tinham enfrentado o preconceito. Eu falo publicamente da minha sorologia há 5 ou 6 anos. Algumas pessoas me inspiraram para isso, como a Micaela Cyrino, ativista de São Paulo. Comecei a compreender que eu não era uma bomba ambulante e não era risco para ninguém. Na última aula da faculdade decidi abrir para todo mundo. Meu amadurecimento foi interno e externo. Minha família sempre me deu suporte. Meus tios, que são meus pais, sempre disseram que eu poderia falar abertamente sobre o HIV quando eu quisesse.”

Quem quiser me olhar com os óculos do HIV, fique longe, isso não me define

Marina quis saber de onde Priscila tirou forças para entender que é uma mãe vivendo com HIV e lutar contra o estigma. “O HIV já tinha me atravessado, eu tive uma tia que morreu em 1998 em decorrência da aids. Foi a minha primeira experiência com a morte, isso me marcou profundamente, eu tinha só 13 anos. Minha tia era travesti e ela falou sobre HIV comigo quando eu tinha 8 anos. Ao longo desses anos eu sempre tive uma conexão de amor com HIV. Eu tinha amigos com HIV, conhecia o Flip Couto da arte. Quando ele fez o espetáculo para abrir a sorologia tive a oportunidade de assistir. Eu via que tinha uma diferença das pessoas que viviam com HIV e se engajavam em lutas. Quando eu descobri o HIV me machucava muito estar em uma roda debatendo a temática e fingir que não era comigo. Sou uma pessoa transparente e sincera. Quando entendi a possibilidade de falar sobre a minha vida e informar pessoas, eu resolvi abrir o diagnóstico. Fiz um texto no facebook, mandei para a minha mãe e ela ficou orgulhosa, mas também com medo do estigma. Eu disse a ela que já estava acostumada ser maltratada todos os dias por ser mulher preta. Eu vivencio a discriminação. Eu só queria entender onde estava o amor. Tive muito apoio da minha família, das minhas tias, dos meus primos. Meu pai falou que ia ficar tudo bem e que logo vem a cura. Se alguém me odeia por essa condição, ainda não chegou em mim. Quem quiser me olhar para além do HIV e toda grandeza que eu sou, eu estou aqui. Quem quiser me olhar com os óculos do HIV, fique longe, isso não me define. O HIV faz parte da minha identidade. Sou uma pessoa inquieta, da luta, não fazia sentindo viver com HIV e guardar isso para mim.”

Sorologia há 20 anos

Marina Vergueiro lembrou que expor a sorologia de alguém é crime. Em seguida perguntou a Evalcilene como ela venceu o estigma e o preconceito.

“A cidade inteira ficou sabendo da minha sorologia antes de mim, eu só soube dois dias depois que a minha filha nasceu. Os médicos me chamaram e disseram que eu tinha que fazer uma cirurgia de laqueadura para não ter mais filhos por conta de uma doença grave. Eu fiz. Voltei para casa e depois algumas pessoas entraram paramentadas na minha casa para fazer exames. Teve uma aglomeração em frente de casa, só depois eu descobrir que eu era uma mulher “aidética”. Todos os dias ficavam pessoas em frente à minha casa para saber como era ser uma mulher “aidética”. Eu me tranquei com a minha filha, a vizinha até me dava comida. O médico falava que eu só tinha seis meses de vida. Amamentei a minha filha por três meses, não tive orientação nenhuma. Quando eu melhorei um pouco voltei para a escola, estava começando a minha carreira como professora. Fui impedida de frequentar a escola, eles diziam que eu ia infectar os meus alunos. Foi horrível. Ser professora era uma coisa que eu amava muito, minha mãe era professora. Tiraram meu filho mais velho de mim porque eu já ia morrer. Peguei um barco, vim para Manaus. Quando cheguei lá descobri várias histórias de pessoas que vivem com HIV.”

Ela continua: “Eu estudei, fiz magistério, mas eu não sabia o que era o HIV. Eu imaginava que era um mosquito que tinha me transmitido. Foi no grupo de adesão que descobrir o que era HIV e aids. Fui crescendo com a força do sofrimento. O meu primeiro trabalho depois do HIV foi dedicado as trabalhadoras sexuais. Fui explicar para elas a importância de usar preservativo em todas as relações sexuais. Nós mulheres somos maltratadas e humilhadas porque somos mulheres, precisamos saber que somos fortes, não mecham com a gente. Quando aprendemos a ser fortes, ninguém tira nossa força e conhecimento. Eu sofri muito, mas eu jamais quero que outras mulheres sofram o que eu já sofri. Fico angustiada quando eu não consigo me expressar e levar as informações para as pessoas. Mesmo amamentando a minha filha, ela não se infectou. O HIV as vezes traz consequências para o nosso corpo, mas não me tira a liberdade.”

Experiências positivas na pandemia de covid-19

Marina quis saber das meninas o que o HIV trouxe de positivo para ajudar a lidar com a pandemia do novo coronavírus. “Sabemos que o que não é conhecido vem atravessado de muitos achismos e muito preconceito. A própria questão de infectar, transmitir, se contaminar. Essas palavras são decorrentes também da pandemia do HIV e foram retomadas com a chegada da covid no mundo. A questão de “grupos de risco” também foi um problema. Ter colocado que alguns grupos tinham mais risco do que outros nos trouxe mais vulnerabilidades. Muitas pessoas com HIV tiveram consultas desmarcadas e ficaram sem receitas. Ter HIV e estar exposta ao novo coronavírus nos trouxe várias questões que ficaram sem respostas, não sabíamos para quem perguntar. Isso gerou pânico entre nós. Eu fui bombardeada com perguntas e simplesmente não sabia responder. Mesmo sendo indetectável há mais de 15 anos, eu ainda tenho medo de pegar o coronavírus. No Rio de Janeiro, a transmissibilidade do novo coronavírus está oscilando bastante. Muitas pessoas que eu conheço tiveram covid, alguns morreram. É claro que algumas pessoas ainda não entenderam o que é covid e sua gravidade. A vacinação impede apenas a pessoa de adoecer gravemente de covid, ela não evita a infecção.”

Priscila contou que ficou bem tensa com a chegada do novo coronavírus. “Faço tratamento no Centro de Referência, em São Paulo. A primeira vez que cheguei para pegar o medicamento durante a pandemia fiquei com muito medo. Tive consulta suspensa. Só consegui atualizar a receita para pegar o remédio. Voltei ao médico há duas semanas. Hoje, sinto que as pessoas estão mais tranquilas para lidar com a prevenção da covid. Participo de grupo interdisciplinar de mães, mulheres que nasceram com HIV, mães que descobriram no pré-natal e aquelas que foram diagnosticadas na hora do parto. Um pouco antes da pandemia vimos a falta de remédios para crianças. Só tem uma pediatra para a unidade inteira, essa médica pegou covid e adoeceu gravemente. Veio uma nova médica, a transição não foi fácil. Hoje as duas estão atendendo.”

Cheguei a pedir para morrer, tamanho sofrimento que a covid me trouxe

Evalcilene é uma sobrevivente da covid. Ela se infectou duas vezes. “Tive covid em agosto de 2020 e foi bem leve, tranquilo, não tive muitas consequências. Em dezembro, depois do Natal, comecei a sentir muitas dores no corpo, eu ia ao médico e eles me davam dipirona. Queriam me dar até o kit prevenção de covid. O caso foi se agravando, os médicos diziam que eu ia melhor, mas eu só piorava. Isso aconteceu justamente na crise de desabastecimento de oxigênio em Manaus, os hospitais estavam lotados. Não foi fácil encontrar uma vaga no SUS. Houve uma mobilização nacional do Movimento das Cidadãs Positivas e da própria Agência Aids para que eu pudesse ser internada. Eu estava morrendo em casa, não sabia o que fazer, eu não tinha forças para gritar, minha saúde mental estava totalmente abalada. Minha filha me dava forças, mas eu só pensava que ia morrer. Fique internada por cinco dias. Me mandaram para casa porque eu não precisava mais de oxigênio. Eu ainda não estava bem, até hoje estou fazendo fisioterapia. Essa é a primeira vez que estou conseguindo falar com as pessoas.”

Val conta que desistiu da vida diversas vezes. “Eu pedi para morrer, eu não aguentava mais ir atrás de hospital, pedir ajuda de um e outro para conseguir recursos financeiros para comprar comidas e remédios. Eu falava para o médico me dar algum remédio para eu morrer, eu sentia muita dor. Não conseguia melhorar, minha cabeça estava pesada, meu corpo todo machucado, dolorido, meu psicológico destruído. Eu só sabia chorar. Vários médicos conversavam comigo, eles deixavam claro que eu não ia melhorar logo, que era um processo. Eu só queria ouvir que eu ia ficar bem. Foram dois meses de luta pela vida. Hoje estou bem melhor. Sofri muito por não conseguir falar com as pessoas, por não conseguir acolher as pessoas me situação de rua. Há muita corrupção no Amazonas, é inadmissível ter UTI apenas em Manaus. Eu estou indetectável, não tenho outras comorbidades, mas fiquei bem ruim. O pior de tudo é que o nosso Sistema Único de Saúde foi roubado e destruído, o resultado é a falta de leitos. Estamos com mais de 11 mil mortes por covid no estado do Amazonas. Isso nos revolta, é muito triste para nós que lutamos pela vida. Não somos nada quando estamos doentes. Estou vencendo, minha força está voltando, estou muito feliz de estar aqui falando com vocês. Descobri que nasci para viver e militar pelos direitos humanos. Hoje é o meu renascimento como ativista.”

A live durou quase duas horas. Marina encerrou a conversa com o desafio das participantes resumir o bate-papo em poucas palavras. Rafaela encerrou dizendo que “essa pauta não se encerra aqui, não falamos sobre as violências que as mulheres estão enfrentando na pandemia, inclusive as que vivem com HIV. Há muitas mulheres que são dependentes de companheiros e familiares, elas também estão sendo colocadas em maior vulnerabilidade com relação ao vírus e dependência financeira. A gente sabe que o estigma e a discriminação colocam as pessoas com HIV fora do mercado de trabalho até hoje. Quando temos nossa sorologia pública temos enorme dificuldade de ter um relacionamento sexual e afetivo e também no mercado de trabalho.”

Evalcilene aproveitou a oportunidade para agradecer a todos que enviaram forças nos momentos mais difíceis da luta contra a covid. “Agradeço as cidadãs positivas e a vida. Temos que ser fortes. Nosso corpo sente todas as energias positivas.”

O bate-papo chegou ao fim com uma poesia de Priscila Obaci: “Que hipocrisia, transa com todo mundo sem camisinha e quando me encontra indetectável diz que tem medo de ser infectado. Não se esconde, não abaixe a cabeça e deixe o olhar sei lá aonde. É com você mesmo que eu estou falando, você que já tirou a camisinha no meio do negócio sem a mina dizer que podia, fez quando ela estava de costas, bem na covardia. E agora você vem me falar de medo, de respeito? Nem parece que é a mesma pessoa. Essa ideia aqui no meu ouvido não ressoa, age como se uma pessoa positiva fosse nojenta. Agora que escuta meia verdade diz que sou grossa e que tudo isso não aguenta. O cuidado aqui é de comprimido em comprimido, palavra falada, fé cultuada para que o caminho seja menos dolorido. Arejo minha cabeça para não me meter com qualquer coisa que possa me adoecer. De aids eu sei que eu não vou morrer, mas a rejeição atravessa, produz doença à beça. Se você já deixou de amar alguém que vive com HIV, é com você mesmo que eu estou falando.”

A live Mulher e HIV fez parte da série que debate Mulheres e Suas Dimensões na Atualidade, da Agência Aids. Na próxima terça, 9 de março, novas convidadas vão debater ativismo e maternidade sob o comando a ativista Jenice Pizão. Reveja a live na TV Agência Aids ou nas redes sociais oficiais da Agência.


Agência de Notícias da Aids
Talita Martins (talita@agenciaaids.com.br)