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Entre memória e disputa: 30 anos do Foaesp mostram que a resposta à aids segue sendo construída na luta

No EEONG 2026, o Mopaids destaca os 30 anos do Foaesp e o papel histórico do movimento social na resposta ao HIV/aids em São Paulo e no Brasil.

Ativistas e lideranças participam do EEONG 2026 sobre os 30 anos do Foaesp e a luta contra o HIV/aids
Encontro reúne lideranças históricas para refletir sobre os 30 anos do Foaesp e reafirmar o protagonismo do movimento social na resposta ao HIV/aids. | Foto: Mopaids

Agência de Notícias da Aids
16/04/2026

Não foi apenas um debate. Foi memória viva, disputa de narrativa e reafirmação política. Na manhã desta quinta-feira, 16 de abril, o Encontro Estadual de ONG/Aids 2026 (EEONG) reuniu, no centro de São Paulo, ativistas, profissionais de saúde e representantes da sociedade civil em torno de um objetivo que atravessa décadas: fortalecer a resposta ao HIV/aids e manter o protagonismo do movimento social.

Em sua 16ª edição, realizado na sede da AHF Brasil, o encontro abriu com uma mesa que rapidamente se tornou mais do que uma retrospectiva. O tema — “Resgatando a História: 30 anos do Foaesp (Fórum de ONGs/Aids do Estado de São Paulo)” — trouxe à tona não apenas fatos, mas experiências, tensões, afetos e disputas que marcaram a construção da resposta à epidemia.

Criado a partir de 1996 e formalizado em 1997, o Foaesp é um espaço de articulação que reúne organizações da sociedade civil que atuam no campo do HIV/aids, dos direitos humanos e da saúde pública no estado de São Paulo. Com mais de uma centena de entidades ao longo de sua trajetória, o Fórum se consolidou como um dos principais instrumentos de controle social no SUS, atuando na defesa de políticas públicas, no enfrentamento ao estigma e na garantia de direitos das pessoas que vivem com HIV e aids.

Na mesa, três nomes que atravessam essa história desde o início: José Roberto Pereira, Eduardo Luiz Barbosa e Vilma Cervantes. Em comum, mais do que o tempo de atuação — eles viram o Foaesp nascer.

“O Fórum é um colegiado… mas é muito mais do que isso”

José Roberto Pereira durante o EEONG 2026
José Roberto Pereira (Betinho), do Projeto Bem-Me-Quer | Foto: Agência de Notícias da Aids

José Roberto Pereira, do Projeto Bem-Me-Quer, abriu o debate situando o papel do Fórum. “O Foaesp é um colegiado que reúne organizações que atuam no campo da aids, dos direitos humanos e da saúde pública”, disse, ao recuperar a origem do espaço ainda na década de 1990.

Mas sua fala rapidamente saiu da definição formal e entrou na experiência concreta. “É uma experiência de controle social que deu certo e que foi reproduzida em vários estados”, afirmou.

É uma experiência de controle social que deu certo e que foi reproduzida em vários estados

José Roberto Pereira (Betinho)
Projeto Bem-Me-Quer

Ao longo da apresentação, ele foi retomando episódios que marcaram a atuação política do Fórum, sempre com ênfase no papel ativo da sociedade civil. “A gente esteve presente em pautas fundamentais, como a pressão pelo licenciamento compulsório do Efavirenz, na defesa de serviços públicos, como foi o abraço ao CRT, na participação em conselhos e frentes parlamentares”, disse.

Também destacou o investimento na formação política das organizações: “Houve um esforço grande de capacitação, de ajudar as ONGs a se estruturarem, a elaborarem projetos, a ocuparem espaços.”

Para ele, o diferencial do Foaesp sempre esteve na construção coletiva. “As reuniões mensais, os encaminhamentos conjuntos, isso tudo foi fundamental. Foram 30 anos de incidência política, de luta por direitos e de defesa da vida. Esse espaço salvou — e continua salvando — milhares de pessoas.”

“Nada disso foi pontual”

Eduardo Luiz Barbosa durante o EEONG 2026
Eduardo Luiz Barbosa, do Mopaids e Grupo Pela Vidda/SP | Foto: Agência de Notícias da Aids

Do Movimento Paulistano de Luta Contra a Aids, Eduardo Luiz Barbosa, que já foi presidente do Foaesp em duas gestões — trouxe uma leitura mais estruturada da trajetória do Fórum, insistindo na ideia de processo.

O Foaesp tem um papel histórico importante no movimento de luta contra o HIV/aids no estado, no Brasil e no mundo

Eduardo Luiz Barbosa
Mopaids e Grupo Pela Vidda/SP

Ele reforçou que as conquistas não podem ser lidas como eventos isolados: “Não são eventos pontuais. São processos políticos e sociais construídos ao longo de décadas.”

Ao detalhar esses processos, destacou o fortalecimento do controle social. “O Foaesp se consolidou como espaço permanente de articulação. A gente passou a indicar representantes da sociedade civil para conselhos de saúde, comissões, conferências. Essa é uma das maiores conquistas: dar voz organizada à sociedade civil dentro do SUS.”

Outro ponto central foi a mudança na forma de compreender a epidemia. “O fórum ajudou a transformar HIV/aids de um tema médico em uma agenda de direitos humanos.”

Eduardo também foi direto ao falar da relação com o poder público. “Houve pressão. Pressão por ampliação da prevenção, por acesso a medicamentos, por melhoria dos serviços.” Segundo ele, esse acúmulo foi decisivo para consolidar a resposta brasileira. “Contribuiu diretamente para o modelo brasileiro de resposta à aids, reconhecido internacionalmente.”

Ao abordar o papel do Fórum na articulação entre organizações, destacou que “ele integra, articula dezenas de organizações. Promove formação política, troca de experiências, apoio técnico.”

E concluiu com uma síntese que retoma o sentido coletivo do espaço: “A nossa fortaleza está nas conexões, com respeito às diferenças e focando objetivos comuns no enfrentamento do HIV/aids e suas comorbidades, bem como nas situações de maior vulnerabilidade da comunidade em que estamos inseridos.”

“O que seria da resposta à aids sem o movimento social?”

Vilma Cervantes durante o EEONG 2026
Vilma Cervantes, do CRT DST/Aids-SP | Foto: Agência de Notícias da Aids

A fala de Vilma Cervantes encerrou a mesa — e mudou o ritmo do debate. Mais do que organizar dados ou marcos institucionais, ela construiu uma narrativa atravessada por memória, experiência e afeto.

Logo no início, lançou a pergunta que guiou sua apresentação. “O que seria da resposta à aids em São Paulo sem o movimento social e sem um Fórum de ONGs/Aids?” E respondeu sem rodeios: “Não seria a mesma coisa. Com certeza não seria a mesma.”

A partir daí, foi reconstruindo a história da epidemia a partir do lugar de quem esteve dentro dela — no governo, nos serviços e em diálogo permanente com o movimento. “Eu trabalhei com outros agravos antes, mas nenhuma outra doença mobilizou tanta gente, de forma tão integrada”, afirmou.

Ao falar da construção dessa resposta, trouxe um elemento que atravessou toda sua fala: o afeto.

“A gente podia brigar, e brigava. Mas o afeto era tão forte que mantinha todo mundo junto. Porque a gente tinha um lugar comum, a gente queria chegar no mesmo lugar”, disse.

Vilma também recuperou o papel do movimento social desde o início da epidemia. “O movimento social atuou desde o começo. Na questão do preservativo, no enfrentamento do preconceito, em dizer: não vamos culpabilizar as pessoas.”

E reforçou o protagonismo na criação de políticas públicas. “Quem provocou a criação do programa de aids em São Paulo foi o movimento social. Foram as ONGs que foram bater na porta e falaram: queremos resposta.”

Ao longo da fala, foi costurando episódios históricos com vivências pessoais — como o impacto da chegada de protocolos de prevenção da transmissão vertical. “Quando saiu o protocolo, a gente parecia criança comemorando. Porque antes era uma impotência diária.”

Sobre o Foaesp, foi direta ao apontar sua origem. “Esse DNA — de luta, de construção conjunta, de afeto — é o que constituiu o Fórum.”

Vilma também destacou sua atuação na criação do GT ONG/ONG e na descentralização de recursos. “A gente decidiu fazer junto, governo e sociedade civil. Isso não era óbvio. A gente queria que mais ONGs acessassem os recursos. Não só as grandes. A gente fez capacitação, formação, pra que todo mundo pudesse participar.”

Ao lembrar das reuniões do Fórum, trouxe um retrato do aprendizado coletivo. “Você chegava achando que estava tudo certo. E alguém falava: ‘mas você não pensou nisso’. E aquilo era crescimento.”

“Quando eu penso no Fórum, eu penso em afeto, em parceria, em vontade de fazer dar certo. A gente construiu essa resposta juntos. E é por isso que ela deu certo”

Vilma Cervantes
CRT DST/Aids-SP

Ativismo em movimento

Mais do que celebrar uma trajetória, a mesa deixou evidente que os 30 anos do Foaesp não pertencem ao passado. Eles seguem em disputa — na defesa do SUS, na pressão por políticas públicas e na permanência do movimento social como força política indispensável.

Se há algo que atravessou todas as falas, foi a certeza de que nenhuma conquista foi dada — todas foram construídas. E, diante de um cenário que impõe novos desafios à resposta ao HIV/aids, a mensagem que ecoa do encontro é direta: não há futuro possível sem memória, sem articulação e, sobretudo, sem a presença ativa de quem sempre esteve na linha de frente.

Porque, como a própria história mostrou, quando o movimento se organiza, a resposta acontece.

Redação da Agência de Notícias da Aids